Douleur

La douleur est trop souvent associée au cancer, réputé « maladie longue et douloureuse » dont on meurt. Ce rapprochement est abusif en raison de la diversité des tumeurs et préjudiciable aux malades et à leurs familles qui, lorsqu’un cancer est suspecté ou affirmé, appréhendent non seulement le risque de mort mais encore des douleurs atroces. La réalité est moins simple.
La douleur est une expérience intime. Cette sensation est modifiée par les émotions, les expériences antérieures, la situation générale du malade, mais aussi par des facteurs culturels. Longtemps – surtout dans la première moitié du XXe siècle – la douleur a été dominée par un dolorisme qui conduisait à la respecter et même à la valoriser : elle était considérée comme une expérience religieuse éprouvante, mais rédemptrice, laissant espérer quelque compensation transcendante. Cette tendance se retrouve chez Huysmans, refusant d’être soulagé d’horribles douleurs provoquées par son cancer de la bouche, chez Georges Duhamel ou dans les romans de François Mauriac. Aujourd’hui la religion a reculé et l’interprétation pervertie de la douleur a tendance à être corrigée vers une extrême opposée également excessive. L’image occidentale de l’être jeune, riche, beau et dynamique rend intolérable celles de la maladie, de la douleur et de la mort, pourtant aussi réelles dans le quotidien.
Une définition idéale de la douleur est difficile. Cela s’explique par la complexité et la variété de sensations illustrées par un « coup de poignard », une « décharge électrique », un écrasement, une compression, une brûlure, etc. ainsi que par leur modulation par de nombreux facteurs psychologiques. L’International Association for the Study of Pain (IASP) a défini la douleur comme une « expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une destruction tissulaire réelle ou virtuelle ou décrite en ces termes ».
Les deux principaux mécanismes de la douleur cancéreuse ne sont pas propres aux cancers : les douleurs par « excès de nociception », les plus fréquentes, sont dues à un excès de stimulation, par exemple par un choc, une inflammation, des fibres nerveuses qui la véhiculent et/ou des terminaisons nerveuses (nocicepteurs) ; les douleurs neuropathiques secondaires à un dysfonctionnement du système nerveux central ou périphérique suite à une atteinte de certaines fibres nerveuses (notamment du tact) par blessure ou maladie et pouvant survenir sans stimulation des nocicepteurs ou des voies de conduction de la douleur). Les douleurs par excès de nociception sont sensibles aux médicaments habituels de la douleur (antalgiques non opioïdes ou opioïdes), alors que les douleurs neuropathiques nécessitent d’autres médicaments, comme les antiépileptiques, les antidépresseurs, ou des techniques de stimulation électrique.
Les douleurs cancéreuses se distinguent suivant les différents cancers, selon qu’elles sont transitoires ou chroniques et qu’elles sont dues au cancer ou au traitement. Elles ont des causes principalement mécaniques auxquelles s’ajoutent des phénomènes d’inflammation ou d’infection. Le mal de tête (céphalée) est un des premiers signes de tumeur cérébrale : le cerveau est insensible mais entouré du liquide céphalorachidien, de méninges et d’os qui eux sont sensibles ; en augmentant de volume, la tumeur bloque la circulation du liquide céphalorachidien et augmente la pression intracrânienne, ce qui provoque la douleur. Dans les tumeurs de l’abdomen, elle est due le plus souvent à l’obstruction mécanique d’un viscère (intestin, vésicule et canaux biliaires, rein, uretère, vessie) qui entraîne des contractions et une dilatation douloureuses des parois. Quand l’os est atteint, par la tumeur primitive ou une métastase, il devient douloureux, bien qu’il soit peu innervé à l’intérieur, parce que la membrane qui l’entoure (le périoste) l’est beaucoup ; des fractures de vertèbres sont douloureuses en elles-mêmes et leur tassement peut comprimer des racines nerveuses.
Les douleurs transitoires, ou aiguës, peuvent coexister avec les douleurs chroniques. Les premières sont réversibles et disparaissent quand la lésion est traitée. Parfois, la douleur persiste après guérison de sa cause initiale : cette douleur chronique devient tragique, elle n’est plus un simple symptôme mais une véritable maladie à elle seule. Le traitement de la douleur aiguë vise surtout à la calmer rapidement et puissamment, tandis que celui de la douleur chronique cherche à la calmer et à prévenir son retour le plus longtemps possible.
Les cancers se révèlent rarement par des douleurs. Tous ne sont pas douloureux, même à un stade avancé. La douleur ne signifie pas obligatoirement que la situation soit avancée ou grave. Le siège de la tumeur et son agressivité ont plus d’importance que son volume et son étendue. Environ 80 % des tumeurs primitives des os, 50 % des tumeurs du sein et seulement 10 % des leucémies ou des lymphomes sont douloureux. Certains malades n’auront jamais de douleurs spontanées. Selon l’OMS, une douleur modérée ou sévère est présente dans 30 à 40 % des cas durant la période initiale du traitement et dans 60 à 90 % des cancers avancés.
Le traitement anticancéreux provoque souvent des douleurs dont la plupart peuvent être prévenues et traitées. Elles sont habituellement transitoires après une intervention chirurgicale, en rapport avec l’inflammation induite par une radiothérapie ou une injection intraveineuse mal faite. Ces douleurs sont mieux supportées si la personne en a été avertie. Certains traitements sont aujourd’hui plus facilement abandonnés s’ils n’apportent qu’une survie brève et douloureuse.
Pour traiter une douleur par les différents moyens antalgiques, il faut en avoir une idée précise. Son origine est habituellement connue, mais des lésions cancéreuses semblables donnent des douleurs variables chez des sujets différents et selon le moment. Il faut donc les évaluer au mieux, pour éviter un traitement insuffisant ou trop puissant et nuisible par ses effets secondaires. La mesure de la douleur est toujours une estimation. Elle est basée sur des outils d’auto-évaluation, c’est-à-dire par la personne elle-même, ou d’hétéro-évaluation, c’est-à-dire par un observateur. On observe aussi des signes indirects : comportement, appétit, sommeil, poids, mesure et aspect des lésions, etc. On écoute les plaintes du malade et de son entourage : le patient exprime ce qu’il ressent, mais certains minimisent leur inconfort tandis que d’autres l’exagèrent. En fait, tout ce qui est décrit par le malade comme une douleur doit être considéré comme telle. Il revient au médecin avec l’aide de l’équipe soignante de déterminer de quel type de douleur il s’agit, avec compréhension.
La douleur chronique est globale, faite d’une douleur physique ainsi que de souffrances sociale, psychologique et spirituelle en proportion variable. Il faut faire la part de ces différentes composantes, de l’anxiété, de la dépression ou de la colère. On utilise des tables avec différents mots la décrivant et appréciant son retentissement psychologique. Une « échelle visuelle analogique » figurée par un trait de 10 cm permet au patient de marquer d’une croix l’intensité entre l’extrémité « absence de douleur » et l’extrémité « douleur maximale ». Ces évaluations aident à suivre l’effet des traitements antalgiques qui permettent de faire disparaître la douleur dans la grande majorité des cas ou de la ramener à un degré supportable.

Ivan Krakowski., 16/5/2002
mise à jour le : 13/12/2005

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