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2. Mise en oeuvre
 Un
réseau de consultation
Les risques tumoraux parfois très élevés (de l'ordre
de 80 %) mais pouvant être plus modérés d’après
les études en populations moins sélectionnées, réalisées
plus récemment, sont associés à un mode de transmission
dominant et sont le plus souvent à l'origine de cas familiaux.
Ainsi, l'une des spécificités de l'oncogénétique
actuelle est une démarche de prise en charge individuelle menée
dans une famille. Pour pouvoir répondre aux patients qui, compte
tenu de leur histoire familiale, s’interrogent sur le risque qu’ils
ont de développer à leur tour un cancer, et de les informer
des modalités de prévention et de dépistage adaptés,
des consultations d’oncogénétique se sont multipliées
dans les pays occidentaux et notamment en France où une soixantaine
de lieux de consultations existe actuellement. La plupart sont généralistes,
quelques-unes sont dédiées à certains syndromes ou
localisations. La dispersion géographique des familles dont un
membre est suivi dans un centre et un autre dans un autre nécessite
de fait une structure en réseau. Le GGC, structuré autour
d'un réseau de consultations, a été créé
en 1991 pour répondre précisément à cet impératif.
Les consultants en oncogénétique, qu'ils appartiennent ou
non à la FNCLCC, participent au GGC dans leur très grande
majorité.
Les analyses moléculaires des gènes impliqués
sont réalisées chez les personnes concernées dans
un cadre diagnostique défini. Il s’agit de celui donné
par les lois dites de bioéthique du 29 juillet 1994 (94-653, 94-654)
et complété par la loi du 4 février 1995 (95-116)
puis le décret du 23 juin 2000 (2000-570) et les arrêtés
du 16 octobre 2000, 11 décembre 2000, 2 mai 2001. Un encadrement
particulier est prévu pour la pratique des examens des caractéristiques
génétiques des personnes à des fins médicales
: règles d’information, de confidentialité et de consentement
des personnes se soumettant à ces tests. Ce cadre est mis en place
dans les consultations d’oncogénétique.
Des
laboratoires spécialisés dans la recherche d'altérations
génétiques.
La nécessité d'une structure en réseau est renforcée
par la très grande variation inter-familiale des mutations des
gènes de prédisposition et la difficulté d'identifier
une altération dans une famille donnée. Ainsi, ce mode d'organisation
appliqué aux laboratoires, permet de proposer à un membre
d'une famille suivi dans un centre, un test génétique basé
sur l'identification d'une mutation établie dans un autre centre.
La mise en commun d'un savoir-faire technologique, la définition
à terme des meilleures stratégies d'études des différents
gènes d'intérêt facilitent grandement l'identification
des sujets prédisposés.
Le cadre légal est celui des lois précédemment
citées (94-653, 94-654,95-116) complété par le décret
du 23 juin 2000 (2000-570) fixant les conditions d’autorisation
des laboratoires et d’agrément des praticiens biologistes.
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