Edito
  Le Groupe Génétique et Cancer (GGC)
  Consultation de l'annuaire

Présentation du Groupe

Depuis le précédent annuaire, les objectifs du GGC se sont adaptés à l’évolution même du cadre d’activité des professionnels impliqués. Ainsi l’on est passé d’une activité majoritairement orientée vers la recherche et l’autorégulation professionnelle des pratiques cliniques et/ou biologiques, à un mouvement essayant de mettre en place une standardisation progressive de ces pratiques basée sur la qualité des services rendus. Ce souhait d’améliorer les pratiques médicales fait partie d’une dynamique nationale s’étant traduite d’une part par la mise au point des recommandations professionnelles s’inscrivant dans les débats de recherche internationaux sur la base de différentes expertises, d’autre part par une évolution du cadre de référence législatif français et notamment par la sortie de décrets d’application des lois de bio éthique de 1994 concernant les conditions de prescription des tests génétiques et de leur réalisation par l’intermédiaire d’habilitation des biologistes et de déclaration des équipes autorisées à les pratiquer.

1. Objectifs

Ainsi, on peut actuellement structurer les objectifs du GGC autour des points suivants pour lesquels certains des travaux collaboratifs sont présentés plus loin :

Etablir les indications de recherche d'altérations génétiques qui dépendront du bénéfice attendu des tests génétiques en terme de prévention et de la fréquence avec laquelle on s'attend à repérer une mutation dans la population d'étude. A l'heure actuelle, ces indications sont essentiellement d'ordre familial.

  Identifier les mutations des gènes impliqués dans différentes situations de prédisposition et déduire pour chacun d'eux la meilleure stratégie d'étude (coût-efficacité) au laboratoire qui, le plus souvent, combinera différentes techniques.

  Repérer les facteurs qui modulent l'expression des risques tumoraux. Ces études reposent sur l'analyse d'un grand nombre de sujets réunis par un statut génétique commun mais ayant une histoire clinique différente. L'objectif est d'affiner le calcul du risque de chaque personne face à la maladie.

  Contribuer dans le cadre d'une action multidisciplinaire à la mise en place d'essais cliniques de prise en charge des sujets à hauts risques.

  Contribuer à l’élaboration de recommandations de prise en charge des personnes concernées par une prédisposition héréditaire (sein et côlon en particulier).

  Evaluer de façon précise quel est le taux d'acceptation des tests génétiques par les apparentés indemnes d'un sujet chez lequel une altération a été identifiée. Comprendre l'origine de leur acceptation ou de leur refus du test. Apprécier le retentissement psychologique d'un test défavorable ou favorable. Enfin, identifier les variables psychologiques et événementielles, individuelles et familiales, qui modulent le choix du test et l'impact psychologique de son résultat.

  Contribuer au développement de qualité d'une nouvelle discipline qu'est l'oncogénétique qui, dans le champ de la génétique, est très spécifique tant dans ses aspects médicaux que dans son mode de fonctionnement et ce notamment par des actions de formation continue.

  Participer au débat de société sur les aspects éthiques soulevés par les progrès de la génétique et l'émergence de la médecine de prédiction, en devenant un interlocuteur de référence.

Participer à la mise au point de documents de référence pour aider les patients et leurs familles à mieux comprendre leur affection (Livret SOR SAVOIR PATIENT)

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